Al 6° Seminario nazionale sul tumore gastrico, l’associazione Vivere senza stomaco si può riunisce pazienti, caregiver, oncologi e psiconcologi per fare il punto su alcune tematiche di fondamentale importanza come l’assistenza psicofisica, il rapporto con il cibo e la sessualità nei pazienti gastroresecati
Il cancro dello stomaco è una malattia che cambia la vita: tornare a vivere recuperando un equilibrio psicofisico stabile non è cosa semplice. Cruciale per questi pazienti è l’assistenza psicosociale, che è rivolta a tutti quegli aspetti che non riguardano la cura del tumore in senso stretto, come i disturbi psicologici e le difficoltà socio-relazionali più disparate. Al sesto seminario nazionale dedicato al tumore gastrico dal titolo «Il paziente gastroresecato e il desiderio di una vita in equilibrio ‘stabile’», promosso e organizzato dall’associazione «Vivere senza stomaco si può», pazienti e caregiver insieme ai maggiori oncologi, psicologi e psichiatri italiani hanno fatto il punto sui principali bisogni e diritti di questi malati, e sulla necessità di una presa in carico e di una gestione che vada oltre la scienza e la tecnica per mettere al centro la persona/paziente con un’assistenza psicosociale globale.
La giornata di lavoro si è dipanata attraverso moduli interattivi basati su domande e risposte tra pazienti, caregiver ed esperti, quattro tavole rotonde focalizzate su altrettante tematiche: diritti e doveri dei pazienti gastroresecati, necessità di recuperare un equilibrio psicofisico in ambito famigliare e lavorativo dopo la gastrectomia, nutrizione e sessualità. «Subire la resezione dello stomaco comporta numerosi adattamenti, fisici e psicologici: accettare la mancanza dell’organo, convivere con i tanti problemi che ne conseguono, gestire la paura di recidive e quindi di morire, e non ultimo riuscire ad accettare la diversa percezione del proprio corpo legata alla malnutrizione e alla perdita di peso, fenomeno molto frequente tra i gastroresecati», dichiara Claudia Santangelo, presidente di «Vivere senza stomaco si può».
«In questo seminario abbiamo voluto affrontare diversi aspetti della nuova vita post gastrectomia con la speranza che nei centri di cura venga prevista all’interno delle Unità multidisciplinari la figura dello psiconcologo. In Italia sono attivi solo tre PDTA regionali per lo stomaco. Tutto questo ci etichetta come cittadini di serie B. Il sostegno psicologico è ormai ritenuto parte attiva e integrante delle stesse mediche oncologiche dalla comunità scientifica. E’ tempo di adeguarsi al cambiamento». I pazienti gastroresecati sono tra i più complessi, sia per la diagnosi, che di solito arriva tardi, sia per le conseguenze dell’intervento chirurgico e delle terapie pre e post chirurgia, che possono essere pesanti. Il fatto che solo una certa quota (40%) riesca ad essere operata in maniera radicale ed avere quindi una speranza di guarigione, rende il cancro gastrico uno dei più aggressivi con una prognosi particolarmente difficile, costituita da un elevato tasso di recidive e dalla presenza di sintomi solo in fase avanzata.
Sebbene il trattamento continui a produrre risultati ancora modesti, l’ultimo decennio ha indiscutibilmente registrato un miglioramento delle strategie terapeutiche sia nella malattia operabile sia in quella avanzata. Chi sopravvive tuttavia deve fare i conti con continui controlli e ha bisogno di aiuto. Il concetto di riabilitazione è fondamentale così come il sostegno psicologico, le corrette indicazioni durante e dopo le terapie sotto il profilo alimentare, comportamentale e sessuale. «Il paziente con tumore gastrico si confronta con una situazione a volte drammatica: sono necessari tutti gli aiuti possibili sul piano psicofisico dall’alimentazione alla depressione, dai problemi economici innescati dalla malattia stessa ai problemi lavorativi, relazionali e sessuali», sottolinea Rodolfo Passalacqua, oncologo presso l’Ospedale di Cremona e coordinatore delle linee guida Aiom per l’assistenza psicosociale dei malati oncologici –
«Il paziente – continua Passalacqua – va sostenuto e aiutato ad accettare la malattia e a trovare il coraggio per affrontarla, questo è l’obiettivo principale dell’assistenza psicosociale. Non pensare solo a curare il tumore ma contemporaneamente attivare un insieme di attenzioni ricorrendo a psiconcologi, ginecologi, nutrizionisti, servizi sociali, associazioni di volontariato. Dagli studi internazionali emerge che i bisogni principali dei pazienti sono l’informazione e la conoscenza sulla malattia, sulle sue conseguenze e su cosa attende il malato una volta tornato a casa; i pazienti avvertono l’esigenza di comunicare con i medici soprattutto al momento della diagnosi. Tutti questi aspetti non possono essere affrontati in modo casuale ma attraverso interventi strutturati e con personale formato».
Il paziente di oggi è completamente diverso da quello di 20-30 anni fa, è più informato, più consapevole dei suoi diritti. Come il diritto ad essere riabilitato dagli esiti dei trattamenti oncologici. I pazienti gastroresecati chiedono risposte ai loro bisogni, non solo a quelli legati al controllo della
malattia, vogliono raggiungere un benessere complessivo, pensano alla loro qualità della vita. È importante assicurare loro una risposta assistenziale che risponda ai tanti diversi bisogni. Una risposta che deve obbligatoriamente essere multidisciplinare e includere la figura dello psiconcologo che deve lavorare all’interno del team di cura oncologica. Dopo l’intervento chirurgico e le terapie farmacologiche restano le «perdite», i cambiamenti fisici e dell’immagine corporea che comporta alterazioni della sessualità e della relazione di coppia.
«Non offrire una risposta assistenziale globale significa non dare al paziente gastroresecato l’opportunità di riproiettarsi nuovamente nel futuro una volta superata l’esperienza di malattia – spiega Patrizia Pugliese, psiconcologa e coordinatrice SIPO Lazio – tra i gastroresecati oltre il 45% patisce cambiamenti della sfera sessuale e più di un terzo chiede un intervento assistenziale. Purtroppo, a questa domanda non corrisponde una adeguata risposta. Il paziente gastroresecato perde peso e ha problemi seri di malnutrizione, che comporta il cambiamento dell’immagine corporea, la fatigue a cui conseguono alterazioni delle abitudini sessuali. L’impotenza maschile e la dispareunia femminile sono i problemi più ricorrenti. Naturalmente intorno alla disfunzione fisica ruota la componente sentimentale, del piacere, dell’erotismo, del desiderio, elementi che decadono. A risentirne è il rapporto di coppia con un rifiuto della ripresa sessuale da parte del paziente che proietta la sua immagine corporea distorta sull’altro. A questo punto è necessario un intervento integrato tra diversi specialisti».
Sono poche le realtà oncologiche italiane che seguono e attuano questo approccio, che pure è riconosciuto come molto valido. Uno studio internazionale ha dimostrato una prevalenza di disturbi sessuali nel 40% dei gastroresecati, il 47% chiede un aiuto per superare le problematiche della sfera intima e questo bisogno di supporto psicologico è presente anche in fase avanzata di malattia. La chemioterapia porta il 32% dei pazienti ad interrompere la vita sessuale e il 41% a diminuire la frequenza dei rapporti. Dunque, l’assistenza psicosociale globale si configura come un bisogno emergente che serve non solo a permettere un ritorno alla vita di tutti i giorni ma ad aiutare la coppia ad accettare le limitazioni, ad esprimere i propri desideri per superare insieme le difficoltà.
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