Il XIII Rapporto della Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia sulla condizione assistenziale dei malati oncologici segnala un generale passo indietro rispetto agli anni passati
«Purtroppo la condizione dei malati di tumore in quest’ultimo anno è sensibilmente peggiorata. Per questo chiediamo una rapida approvazione del piano oncologico». Elisabetta Iannelli, Segretario Generale FAVO e Commendatore al Merito della Repubblica italiana per la sua lotta al fianco dei malati oncologici, non si nasconde dietro a un dito: il XIII Rapporto della Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia sulla condizione assistenziale dei malati oncologici di quest’anno (che tradizionalmente viene diffuso in concomitanza con la Giornata nazionale prevista per il 16 maggio) segnala un generale passo indietro rispetto agli anni passati.
Il primo imputato è certamente il Covid: l’emergenza ha posto la sanità pubblica davanti a una sfida complessa che giocoforza ha portato a trascurare le altre patologie.
«Ma non ci si ammala e non si muore di solo Covid» ricorda l’avvocato Iannelli. «Per recupere le migliaia di visite e screening oncologici saltati sarebbe stata necessaria una task force per ridurre e azzerare le liste di attesa, e questo vale sia per gli screening pre-diagnosi che per gli esami diagnostici prescritti nel follow up. Purtroppo, ci aspettiamo nel breve periodo un aumento del numero di diagnosi tardive ed un peggioramento per quanto riguarda la possibilità di guarigione dai tumori».
I numeri, del resto, parlano chiaro. I malati di cancro hanno pagato un prezzo altissimo alla pandemia: il 20% dei decessi legati all’infezione da Covid-19 ha riguardato, infatti, pazienti oncologici. Sono stati posticipati il 99% degli interventi per tumori alla mammella, il 99,5% dei tumori alla prostata, il 74,4% dei tumori al colon retto. Per il periodo ottobre-dicembre 2020, rispetto alla prima ondata e con riferimento al periodo febbraio-giugno 2020, si rilevano dati stabili o addirittura un peggioramento su nuove diagnosi (da -15% a -14%), interventi chirurgici (da -20% a -24%) e minori ricoveri (da -16% a -37%). Con riferimento agli screening, aggiornati a dicembre 2020, si registra il -17% nelle mammografie, -13% nelle Tac polmonari e -13% sulle colonscopie. A febbraio 2021, gli oncologi italiani hanno dichiarato di visitare ancora in media il 30% di pazienti in meno rispetto al periodo pre-pandemia.
Nel Rapporto FAVO si fanno delle proposte concrete: tra gli obiettivi prioritari del Piano oncologico vi devono essere il finanziamento delle Reti Oncologiche Regionali, il potenziamento dell’assistenza oncologica domiciliare e territoriale, la tecnologia per gli screening diagnostici, lo sviluppo uniforme della telemedicina, la terapia CAR-T, la previsione di forme di sostegno psicologico ai malati oncologici, l’attivazione immediata della Rete dei tumori rari, la consegna di farmaci a domicilio e l’attuazione della norma che riconosce il ruolo dell’infermiere di famiglia.
A ottobre 2020 una risoluzione approvata in Commissione Affari Sociali della Camera ha impegnato il Governo a porre al centro della programmazione le reti oncologiche regionali, così come definite dall’Accordo Stato-regioni del 17 aprile 2019, e l’attivazione della Rete nazionale dei tumori rari. Nulla di tutto questo è stato posto in essere, tanto che il Sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri si è recentemente scusato per i ritardi accumulati sul tema.
«La soluzione – spiega Iannelli – è spingere affinché si approvi il nuovo piano oncologico in linea con quello europeo. È necessario un cambiamento di prospettive di approccio. Il Piano oncologico europeo andrebbe adottato così com’è strutturato, su quattro pilastri: prevenzione, diagnosi precoce, trattamenti e cure accessibili senza disparità sul territorio, qualità della vita (la parte sociale collegata a una diagnosi oncologica). L’impostazione rispetto alla bozza di Piano oncologico che giace nelle stanze del Ministero è completamente diversa. Quella del Piano oncologico europeo non è una impostazione per patologia ma per obiettivi i cui tempi e risorse economiche sono ben delineate».
Oltre al Piano oncologico europeo, l’Europa ha messo in campo la Mission on Cancer che è una delle cinque missioni nell’ambito del nuovo programma quadro per la ricerca e l’innovazione della Commissione europea Horizon Europe. La Mission dedicata alla lotta al cancro comprende un insieme di azioni interdisciplinari, anche di natura regolatoria e legislativa, che dovranno essere realizzate dagli Stati membri al fine di raggiungere, nell’ambito delle linee principali di intervento del programma ed entro un periodo prestabilito, l’obiettivo ambizioso di salvare ben 3 milioni di vite umane nell’arco di dieci anni.
«Nel Piano oncologico europeo ci sono una serie di azioni molto ben definite anche con una programmazione e una tempistica. Si tratta di declinarlo in base alle esigenze del nostro Paese per essere in linea con l’Europa e non perdere i finanziamenti straordinari stanziati: in totale, 10 miliardi nella Mission on Cancer e 4 miliardi dal programma EU for Health», specifica Iannelli.
L’anno scorso la FAVO, a maggio, in occasione della Giornata Nazionale del Malato Oncologico, ha redatto un documento congiunto con tutte le società scientifiche che operano in ambito oncologico per lanciare un primo grido d’allarme, in piena emergenza Covid-19, e declinare in punti concreti quali dovevano essere le azioni: territorio, reti oncologiche, telemedicina, innovazione tecnologica. Ora, è più che mai urgente che tutto questo diventi realtà attraverso il Piano oncologico nazionale. Proprio oggi, giorno della presentazione del XIII Rapporto FAVO, si riunisce al Ministero della Salute per la prima volta il tavolo oncologico presso il ministero della Salute in cui si cercherà di avviare questo processo.
Altro tema affrontato dal Rapporto è quello dei caregiver: secondo una indagine promossa da FAVO e realizzata da Datamining, in collaborazione con Aimac, INT di Milano e Pascale di Napoli, il 40% dei prestatori di cura dei pazienti oncologici subisce un disagio economico, che diventa rilevante per specifiche categorie. Innanzitutto i liberi professionisti ed i disoccupati o in cassa integrazione, ma anche i lavoratori fragili, cioè coloro che hanno contratti a tempo determinato o forme flessibili, e per ragioni diverse anche i casalinghi e pensionati. Il 36% dei caregiver che manifestano un disagio economico grave appartiene proprio alla categoria dei lavoratori flessibili, il 31% sono inattivi, il 24% dipendenti privati e solo il 9% dipendenti pubblici.
«È necessario ed urgente che vengano rinforzate le misure di sostegno a tutela del caregiver lavoratore (consistenti soprattutto nella concessione di permessi o congedi retribuiti, nell’adattamento dell’orario di lavoro o nella giustificazione di assenze) previste esclusivamente per i lavoratori dipendenti, ma è ancora più urgente e non più rinviabile che si pongano in essere azioni positive a sostegno dei caregiver lavoratori autonomi e liberi professionisti, finora drammaticamente privi di (adeguata) tutela (se non in termini di eventuali minime agevolazioni fiscali o contributi economici una tantum)».
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