«Non voglio più andare dal dottore. Non voglio più trascorrere le mie giornate in ospedale. E non ditemi sempre che devo essere coraggioso: a me gli aghi fanno paura». Sono frasi che le mamme e i papà di bambini con patologie rare hanno sentito pronunciare spesso dai loro figli. La vita di questi bambini, infatti, passa inevitabilmente tra visite ed esami, alcuni totalmente innocui, altri piuttosto fastidiosi, se non addirittura dolorosi. E come fa un genitore a spiegare al proprio piccolo che tutte queste situazioni sono inevitabili e che in medici contribuiscono solo al loro benessere, che sono amici di cui avere fiducia? La risposta è in un cartone animato.
«L’idea nasce dalla volontà delle due associazioni promotrici – l’Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann (Aibws) e l’Associazione Italiana Macrodattilia e Pros Aps (Aimp) – di trovare dei nuovi mezzi e linguaggi per aiutare i loro bambini, e non solo, a comprendere e diventare consapevoli delle loro condizioni, guidandoli ad accettare e ad affrontare nel miglior modo possibile le numerose visite, gli esami e, se necessario, gli interventi chirurgici – spiega Niccolò Butti, psicologo dell’istituto Eugenio Medea -. Il cartone animato, lungo meno di tre minuti, è frutto di un’intensa attività di confronto e discussione tra le associazioni di pazienti e alcuni psicologi. In questo modo è stato possibile mettere insieme le esigenze e i bisogni percepiti dalle famiglie con le competenze tecniche di storytelling e realizzazione grafica, le conoscenze scientifiche e l’esperienza clinica».
Eric e Sara sono i due piccoli protagonisti del cartone animato. Eric è alla sua prima visita, Sara invece ne ha fatte già molte nella sua vita e, per questo, cerca di rassicurare il suo amichetto. Ma è Biwy, una simpatica farfalla parlante, ad aiutare i due giovani protagonisti: l’insetto li conduce in un mondo di fantasia dove Eric e Sara scoprono cosa li attende e perché non bisogna temere dottori ed esami. «AIBWS ha iniziato da diversi anni a lavorare su questi obiettivi, prima con la pubblicazione del libro “Biwi’s friends”, che ha visto la comparsa della farfalla Biwi come protagonista del racconto, e poi con un video dedicato ai prelievi ematici, esame di “routine” che può però generare molta paura nei bambini, come peraltro in tanti adulti, che può strutturarsi in vere e proprie fobie, esitare in comportamenti oppositivi o comunque influenzare lo stato emotivo», aggiunge lo psicologo.
«Il primo e più immediato messaggio che si è voluto comunicare con il nuovo cartone animato è che i medici e tutti gli operatori sanitari sono figure “positive”, che agiscono sempre per il bene del bambino e con cui, quindi, è importante collaborare. Il secondo intento – continua Butti – è quello di normalizzare il vissuto del bambino, trasmettendo il messaggio che tutti – indipendentemente dall’avere o meno una sindrome rara o una condizione specifica – dobbiamo sottoporci periodicamente a controlli, visite e interventi, come ad esempio andare dal dentista. Più in generale, con il cartone si vuole inserire l’esperienza di frequenti ospedalizzazioni di questi bambini in un racconto che li aiuti a comprendere il perché è importante che svolgano tutte le visite necessarie, dando quindi un senso ai momenti di sofferenza e disagio che possono vivere».
Sebbene sia stato pensato da AIBWS e AIMP, i protagonisti del racconto non presentano delle caratteristiche specificamente legate alla BWS o alle condizioni dello spettro Pros o PIK3CA-correlate. «Ciò – spiega lo psicologo – per far sì che tutti i bambini con una sindrome rara, ma anche con una condizione acquisita, o un disturbo metabolico, o che si trovano ad affrontare frequenti esami e visite per altri motivi, possano identificarsi nei protagonisti del racconto. Per quanto riguarda l’età, il cartone è stato costruito con un linguaggio ed una struttura semplice, rivolgendosi quindi a bambini di età prescolare e scolare. L’immediatezza e la semplicità dei messaggi fanno sì che il cartone possa essere visionato in qualunque situazione, da contesti pubblici o di gruppo, come un reparto di pediatria o in classe, fino al divano di casa attraverso lo smartphone del genitore».
«Il cartone animato è un canale di comunicazione semplice, immediato e assolutamente familiare per tutti i bambini, già ampiamente utilizzato in contesti diversi a scopi didattici ed educativi – dice Butti -. Ciò permette infatti di trasmettere messaggi e significati anche complessi in un modo comprensibile e assolutamente coerente con quella che è la loro esperienza quotidiana. Attraverso l’identificazione con i personaggi aiuta i bambini a strutturare la propria esperienza, dando parole e immagini a vissuti e stati emotivi che, proprio perché associati a sofferenza, disagio o comunque ad emozioni negative, tendono ad essere evitati, non riconosciuti e non verbalizzati. In questo senso il cartone influenza il racconto interno che il bambino ha di sé, della propria esperienza e della propria condizione, favorendo, attraverso sia la comprensione “cognitiva” che l’identificazione emotiva, l’accettazione e l’integrazione anche di quelle parti e di quei vissuti meno piacevoli. Se un bambino riesce a dare un senso all’esperienza che vive – conclude Butti -, può tollerare meglio anche i momenti di dolore e sofferenza, con conseguenze positive sia sullo stato emotivo che sul comportamento con cui si approccia a tali esperienze».
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