Tra i temi cardine anche quello del diritto all’oblio, cioè il diritto per i guariti a non fornire informazioni sulla loro preesistente malattia. Secondo la Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia occorre un Piano Straordinario di recupero per l’Oncologia post-pandemia. Quasi tre milioni gli screening in meno nel 2021
Varare subito nuovo Piano Oncologico Nazionale (PON) e un Piano Straordinario di recupero per l’Oncologia post-pandemia anche per recuperare gli screening che continuano a registrare forti ritardi e vincere la sfida dell’oncologia del territorio. Sono alcune delle proposte contenute nel 14° Rapporto sulla Condizione Assistenziale dei Malati Oncologici realizzato dalla FAVO, Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato, presentato oggi in Senato presso la Sala Capitolare presso Chiostro del Convento di Maria sopra Minerva.
Tra i temi cardine anche quello del diritto all’oblio, cioè il diritto per i guariti a non fornire informazioni sulla loro preesistente malattia: oggi di cancro si guarisce sempre di più ma restano discriminazioni non solo sul piano clinico, ma anche su quello sociale, economico e professionale.
Resta deficitario il bilancio degli screening: secondo gli ultimi dati relativi al 2021 sono stati effettuati complessivamente oltre 4.480.000 inviti e 2.790.000 test di screening in meno. Tra i temi del rapporto anche la novità del Certificato Telematico Oncologico Introduttivo e le Reti oncologiche territoriali che ancora presentano una forte disomogeneità sul territorio.
Uno dei grandi temi al centro del rapporto è quello sul diritto all’oblio dei malati che sono guariti. I dati parlano chiaro: il 51% delle donne e il 39% degli uomini europei che hanno avuto un tumore guariscono e in meno di 10 anni dalla diagnosi la gran parte delle persone guarite tornano ad avere un’attesa di vita simile a chi non si è ammalato.
«La guarigione – si legge nel rapporto – non coincide ancora con il ripristino di tutte le condizioni della persona preesistenti alla malattia, non solo sul piano clinico, ma anche su quello sociale, economico e professionale. Infatti, pur risultando guariti, subiscono discriminazioni sul piano economico-sociale, in particolar modo per l’accesso ai servizi bancari (prestiti e mutui) e assicurativi».
La FAVO è stata la prima a parlare di “diritto all’oblio” dell’ex malato di cancro, un principio secondo cui un paziente oncologico non è tenuto a dichiarare la pregressa patologia, trascorso un certo periodo di tempo dalla diagnosi e dalla conclusione dei trattamenti. Le persone guarite dal cancro, trascorso un certo numero di anni dall’ultima evidenza di malattia, non devono subire alcuna discriminazione in virtù della loro pregressa diagnosi, tenuto conto che, con il trascorrere del tempo in assenza di recidive, il rischio di salute diminuisce progressivamente fino a scomparire.
FAVO ha costituito un Gruppo di lavoro multidisciplinare per la redazione di una proposta di legge, presentata a Palazzo Madama dai senatori Gaetano Quagliariello e Paola Binetti, coerente con le necessità degli ex malati oncologici e che si fondi su:
Il disegno di legge consta di un solo articolo che sostanzialmente stabilisce che «in sede di stipulazione o rinnovo di contratti di assicurazione e di contratti concernenti operazioni e servizi bancari e finanziari, non possono essere richieste al consumatore informazioni sul suo stato di salute relative a patologie oncologiche pregresse, quando siano trascorsi dieci anni dalla conclusione dei trattamenti terapeutici, in assenza di recidive o ricadute della malattia, ovvero cinque anni se la patologia è insorta prima del diciottesimo anno di età».
Ormai è un dato di fatto che i malati oncologici, oncoematologici e la popolazione a rischio stanno vivendo una “emergenza nell’emergenza” causata dagli effetti indiretti il Covid-19 ha avuto su prevenzione e assistenza oncologica ed oncoematologica. Una situazione critica che ha portato a ritardi nell’ambito delle prestazioni di screening, diagnosi, nuovi trattamenti, ricoveri oncologici ed oncoematologici e interventi chirurgici.
Secondo FAVO occorre l’attuazione del nuovo Piano Oncologico Nazionale (PON) e di un Piano Straordinario di recupero per l’Oncologia post-pandemia che devono partire da una valutazione delle leve strategiche da mettere in campo e dei rispettivi livelli di priorità ed urgenza che ne guideranno l’attuazione. Nel modello proposto da FAVO vengono definite 10 leve strategiche a cui corrispondono 40 concrete azioni organizzative, di processo e sulle risorse individuate a partire da una analisi documentale di contesto e dalle aree di intervento per l’attuazione del PNRR. Il Piano straordinario deve partire urgentemente dalla programmazione di azioni concrete per migliorare i percorsi Ospedale – Territorio, supportando le Regioni alla concreta attuazione delle Reti Oncologiche Regionali e definendo le modalità di coordinamento tra Ospedale e Territorio per ridurre le liste di attesa.
La realizzazione delle 10 leve strategiche potrà avvalersi di molteplici opportunità in termini di risorse: fondi della Commissione Europea per il Piano Europeo di Lotta contro il Cancro (4 miliardi di euro), altri strumenti di finanziamento messi a disposizione dall’Unione Europea tra cui i fondi per il primo Piano operativo nazionale per la sanità da destinare al Mezzogiorno (625 milioni di euro), finanziamenti per la sanità previsti dal PNRR (15,63 miliardi di euro destinati alla Missione 6 Sanità del PNRR da cui è possibile individuare opportunità specifiche per l’attuazione delle 10 Leve identificate) e stanziamenti per il recupero delle liste di attesa causate dalla pandemia (quasi 1 miliardo di fondi).
Tema caro a FAVO è quello delle reti oncologiche. L’associazione ricorda che nel documento d’intesa della conferenza Stato-Regioni n.144 del 30/10/2014 è stata sottolineata la necessità di attivare le Reti oncologiche in tutte le regioni per una miglior programmazione e per far fronte alla complessità delle patologie. Il IV rapporto AGENAS sulle Reti Oncologiche del 2021 ha mostrato con chiarezza una disomogeneità nazionale, con la presenza di poche reti completamente operative, nonché una disomogeneità di modelli organizzativi e gestionali.
È necessario realizzare un Piano oncologico nazionale in linea con le indicazioni europee, prevedendo la possibilità per le reti di sfruttare a pieno i finanziamenti previsti, in particolare nel settore della connessione tra ospedale e territorio, e per la digitalizzazione.
Anche FAVO mette in evidenza il problema della carenza di personale che potrebbe determinarsi con la riforma dell’assistenza territoriale prevista dal PNRR. I progetti prevedono investimenti in strutture (opere murarie o attrezzature) ma non in professionisti, il cui numero, a causa dell’imbuto formativo e dei pensionamenti, è destinato a ridursi ancora nei prossimi anni, sia in ospedale che sul territorio. Il PNRR prevede genericamente 1359 Case della Comunità, 605 Centri operativi territoriali, 400 Ospedali di Comunità ma non è chiaro con quale Personale potranno essere gestiti dato che i MMG, già ora, a seconda delle Regioni, hanno un numero medio di 1800 assistiti a testa. E anche gli infermieri sono in numero inferiore al fabbisogno.
«Il nostro Paese – si legge nel rapporto – non può permettersi di perdere la sfida del PNRR con le ricadute assistenziali ma sarà dovere di tutti gli stakeholder vigilare affinché questo si traduca in un reale miglioramento del percorso di cura e non l’ennesimo contenitore di tanti buoni propositi vanificati da lentezze, inefficienze, mancato coordinamento e visione di sistema. L’oncologia ha un ruolo trainante nel settore delle malattie croniche e se si vincerà la battaglia dell’oncologia sul territorio, sarà più facile strutturare percorsi adeguati per le patologie croniche e rare»
A causa della pandemia da Covid 19, nei mesi di marzo e aprile 2020 si è verificata una sospensione delle prestazioni di screening di primo livello. I programmi di screening sono stati riattivati da maggio, ma con tempistiche, intensità e modalità diverse fra le varie Regioni e all’interno della stessa Regione.
Nell’ultimo report dell’Osservatorio Nazionale Screening aggiornato al 31 maggio 2021 si osserva che, nel periodo gennaio 2020-maggio 2021 (17 mesi) sono stati effettuati complessivamente oltre 4.480.000 inviti e 2.790.000 test di screening in meno. Anche se all’inizio del 2021 i ritardi osservati nel 2020 si sono mantenuti, è importante sottolineare che, dal confronto tra i periodi analizzati, i ritardi hanno registrato un andamento decrescente. I programmi di screening mammografico, cervicale e colorettale si attestano complessivamente su 4.8, 6.0 e 5.8 mesi standard di ritardo nella erogazione del test. Il numero di lesioni che potrebbero aver subito un ritardo diagnostico è di: 3.558 carcinomi mammari, 3.504 lesioni cervicali CIN2+, 1.376 adenocarcinomi colorettali e 7.763 adenomi avanzati del colon-retto.
Secondo FAVO si deve disporre di personale dedicato e costantemente formato e si deve far riferimento a requisiti tecnico-organizzativo-professionali ben definiti.
I dati AIRTUM nel 2021 sull’incidenza delle diverse forme tumorali sono confermati dai dati rilevati dall’INPS nel periodo 2015-2021, in cui si evidenzia la predominanza del tumore della mammella (13.97%) ed a seguire i tumori del colon-retto (7,17%), dei polmoni (6,77%) e della prostata (3,75%). Occorre evidenziare come il dato dell’incidenza epidemiologica delle patologie tumorali negli anni 2020/21 non sia stato inficiato dalla pandemia grazie all’art 29-ter del decreto legge n. 76 del 16-07-2020, inserito in sede di conversione dalla L. n. 120 del 11-9-2020, che ha autorizzato le Commissioni mediche INPS a procedere alla definizione dei verbali sanitari attraverso la valutazione agli atti in tutti quei casi in cui la documentazione sanitaria consentiva una valutazione obiettiva.
Per assicurare un accertamento sanitario dell’invalidità e/o disabilità nel malato oncologico rapido e corretto e al contempo, semplificarne le procedure. L’INPS, in collaborazione con AIOM e con il raccordo operativo di FAVO, ha introdotto nel 2013 il Certificato Telematico Oncologico Introduttivo la cui compilazione è affidata esclusivamente a medici oncologici appartenenti a strutture convenzionate che hanno in carico il malato oncologico.
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