Sanità 5 Gennaio 2018 17:31

Da Firenze agli USA per un trial disponibile anche a Pisa. Quando il turismo sanitario diventa un paradosso

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R., racconta la storia di una bambina con una patologia rarissima, protagonista del viaggio: «In Italia la ricerca c’è, ma dobbiamo informare meglio le persone delle opportunità che il Paese offre»

Da Firenze agli USA per un trial disponibile anche a Pisa. Quando il turismo sanitario diventa un paradosso

Ogni anno nel mondo 14 milioni di persone viaggiano per farsi curare lontano da casa. Alcune volte per approfittare di prezzi più convenienti; altre per allontanarsi dai medici e dagli ospedali vicino casa, nei confronti dei quali non si ripone molta fiducia; altre volte ancora perché si vuole usufruire di trial clinici ed esperimenti in corso in determinati ospedali o laboratori che potrebbero risultare la cura migliore per la propria malattia.

Rientra proprio in quest’ultimo gruppo il caso di una bambina di Firenze che Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R., racconta a Sanità Informazione: «Recentemente sono venuta a conoscenza della storia di una bambina di Firenze che era affetta da una rarissima patologia per la quale non c’era ancora una cura. I suoi genitori, non appena ricevuta la diagnosi, hanno iniziato disperatamente ad informarsi e a cercare ogni possibile sperimentazione e trial a cui aggrappare le proprie speranze. Finalmente un giorno hanno trovato in una pubblicazione scientifica un trial clinico proprio per la malattia della bambina, portato avanti in un ospedale negli Stati Uniti. Ovviamente senza pensarci troppo – prosegue – hanno preparato i bagagli e sono partiti. Senza dubbio non potevano aspettarsi la reazione dei medici statunitensi, che gli hanno chiesto stupiti per quale motivo fossero andati Oltreoceano nonostante a Pisa, quindi a pochi chilometri da casa, ci fosse la sperimentazione clinica di quello stesso farmaco».

«I medici – continua la dottoressa Ciancaleoni Bartoli – hanno quindi detto alla famiglia di tornare a casa, dandogli un foglio con cui presentarsi dal medico e iniziare la sperimentazione a Pisa, così da rimanere vicino casa e seguire il percorso in modo molto più comodo. La bambina ha seguito passo dopo passo i consigli degli esperti, ha concluso la sperimentazione a due passi da casa e ora sta decisamente meglio».

Insomma, andare lontano da casa non è necessariamente la soluzione migliore. In particolare, prima di prendere decisioni così importanti è essenziale informarsi al meglio. «È proprio questo il messaggio che questa storia deve dare – conclude la dottoressa Ciancaleoni Bartoli -: non è vero che in Italia non c’è cura, non c’è ricerca. C’è tutto, ci sono degli ottimi specialisti, ma purtroppo abbiamo un sistema che dialoga poco e informa poco le persone, anche a causa del regionalismo». Non è da escludere, infatti, che per gelosie, mancanza di conoscenza o atteggiamenti campanilistici, siano gli stessi medici locali a suggerire di andare all’estero pur di non mandare i propri pazienti dai “rivali” della città vicina. D’altronde, questo è comunque il Paese dei Guelfi e dei Ghibellini.

Articoli correlati
Emangiomi infantili, al via la campagna digital con influencer e mamme blogger
Il progetto è stato ideato da Osservatorio Malattie Rare in partnership con FattoreMamma e durerà sei mesi
Covid, Omar: «Su Green pass Ministero e Cts chiariscano il destino dei non vaccinabili»
L’Osservatorio malattie rare: «Come dovrà essere fatto certificato alternativo? Da chi? Una volta indicati sono in condizioni di farlo?»
Malattie rare nell’adulto, resta cruciale la formazione dei medici di base
Ecco come è andato il webinar promosso da European House Ambrosetti: molti i fronti di emergenza, il ritardo diagnostico è il problema n.1. Paola Binetti: «Misure specifiche nel Ddl Semplificazioni»
di Tommaso Caldarelli
Ciancaleoni Bartoli (OMAR): «Necessario tornare, almeno parzialmente, alla centralizzazione del Ssn»
Il contributo di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell'Osservatorio Malattie Rare
di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore OMAR
Il decreto che “cura” l’Italia, ma non i malati rari
Ciancaleoni Bartoli (Omar): «Pazienti con patologie rare rinunciano alle cure. Costretti a scegliere tra il rischio di contrarre il Covid-19 e il peggioramento delle loro condizioni di salute»
di Isabella Faggiano
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Prevenzione

Influenza, Lopalco (epidemiologo): “Picco atteso tra la fine di dicembre e l’inizio del nuovo anno. Vaccinarsi subito”

L'epidemiologo a Sanità Informazione: "Vaccinarsi contro influenza e Covid-19 nella stessa seduta: non ci sono controindicazioni, solo vantaggi"
Advocacy e Associazioni

Percorso Regolatorio farmaci Aifa: i pazienti devono partecipare ai processi decisionali. Presentato il progetto InPags

Attraverso il progetto InPags, coordinato da Rarelab, discussi 5 dei possibili punti da sviluppare per definire criteri e modalità. Obiettivo colmare il gap tra Italia e altri Paesi europei in ...
Advocacy e Associazioni

Disability Card: “Una nuova frontiera europea per i diritti delle persone con disabilità”. A che punto siamo

La Disability Card e l'European Parking Card sono strumenti che mirano a facilitare l'accesso ai servizi e a uniformare i diritti in tutta Europa. L'intervista all'avvocato Giovanni Paolo Sperti, seg...