Il medicinale costa troppo e il paziente di 8 anni chiede alla farmaceutica di abbassarne il prezzo

«Avete la medicina che può farmi star meglio e non passare così tanto tempo in ospedale. Per favore, vendetela nel mio Paese». Sono le parole che Luis Walker, inglese, 8 anni, malato di fibrosi cistica, ha scritto con la calligrafia di un bimbo della sua età alla farmaceutica Vertex per chiedere di abbassare il prezzo del farmaco lumacaftor/ivacaftor in modo che il National Health Service possa permetterselo. «Se aveste un figlio malato di fibrosi cistica, so che capireste», conclude la lettera.

«I nostri bambini hanno diritto ad avere le stesse opportunità di tutti gli altri, e adesso, con questo farmaco, potrebbero averle», ha dichiarato la mamma del piccolo Luis. Il farmaco, come riportato dalla BBC, è stato approvato dall’Agenza Europea del Farmaco nel novembre 2015, ma non è ancora stato raggiunto un accordo con il Servizio Sanitario inglese relativo al prezzo.

Rebecca Hunt, vicepresidente di Vertex, ha risposto a Luis condividendo la sua frustrazione e quella delle migliaia di inglesi che sono in attesa del farmaco: «Da quando è stato approvato, abbiamo lavorato ogni giorno per tentare di renderlo disponibile a coloro che ne hanno bisogno», ha sottolineato, richiedendo urgentemente un incontro con il Direttore esecutivo del NHS.

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Dal canto suo, lo scorso mese il Sistema Sanitario ha proposto un accordo che permetterebbe alla casa farmaceutica di ottenere entrate dalla regione pari a 500 milioni di sterline nei prossimi cinque anni e per oltre un miliardo nei prossimi dieci. «Un’offerta finale molto generosa», ha commentato il segretario alla Salute Matt Hancock, chiedendo alla Vertex di porre fine all’impasse.

«Speriamo che la farmaceutica decida di agire responsabilmente e di accettare questo accordo approfittando della significativa flessibilità che le stiamo offrendo», ha dichiarato il direttore nazionale del NHS John Stewart.

Ma questa non è l’unica iniziativa intrapresa da Luis per accendere l’attenzione sulla sua condizione; a maggio, insieme a centinaia di altri piccoli pazienti, aveva scritto al primo ministro Theresa May chiedendo l’accesso al farmaco. «Da allora Luis ha perso il 13% della funzionalità dei suoi polmoni» ha detto la mamma.

«Mi dispiace sentire che non stai molto bene e che devi trascorrere tanto tempo in ospedale – è stata la risposta -. Dev’essere molto dura per te e la tua famiglia. Sono determinata a fare ciò che posso perché si arrivi ad avere accesso al farmaco».