Sanità 31 Ottobre 2019 11:00

Malattie rare, Binetti: «Sanità a un punto di svolta. Chiediamo stanziamenti concreti, significativi ed efficaci»

La presentazione del libro bianco sulla malattia polmonare NTM è nata dall’iniziativa dell’intergruppo parlamentare malattie rare. «È importante per tre motivi: contribuisce alla conoscenza approfondita della patologia, aiuta a prendere decisioni sull’assistenza terapeutica e sui trattamenti personalizzati e offre spunti per l’attività di ricerca» ha spiegato a Sanità Informazione la presidente Paola Binetti

«L’ntergruppo delle malattie rare è formato da parlamentari di tutti gli schieramenti che lavorano per sostenere i pazienti nella pluralità dei loro bisogni. Questo, dà garanzie in un momento in cui la sanità è a un punto di svolta con il nuovo Governo». La Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’intergruppo parlamentare malattie rare, ha definito a Sanità Informazione le richieste per il nuovo Governo in relazione alle malattie rare a margine dell’evento in Senato in cui è stato presentato il libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari – NTM.

Senatrice Binetti, questa giornata nasce su sua iniziativa. Perché?

«Nasce su iniziativa dell’intergruppo delle malattie rare che è formato da parlamentari di tutti gli schieramenti. È importante ricordarlo a tutela dei pazienti: in parlamento, dalla loro parte, c’è l’intero gruppo dei parlamentari e non una singola persona. Questo dà garanzie in un momento in cui la sanità è a un punto di svolta con il nuovo Governo. Detto questo, siamo anche alla vigilia della Legge di Bilancio e il nostro impegno è ottenere che per le malattie rare vengano fatti stanziamenti concreti significativi ed efficaci. La patologia che prendiamo in esame, la NTM, è di per sé importante e molto diffusa nonostante sia rara e richiede un’attentissima diagnosi differenziale. Ogni tipo di patologia ha bisogno del suo farmaco. Utilizzare farmaci impropri, infatti, contribuisce ad aumentare l’antibiotico resistenza che è una patologia nella patologia. Noi siamo costantemente impegnati in un’azione di ricerca e formazione e nel sostegno ai pazienti nella pluralità dei loro bisogni».

Qual è la finalità del libro bianco e perché è importante?

«Il libro bianco sulla malattia polmonare NTM è importante per tre motivi: il primo è che contribuisce alla conoscenza approfondita della patologia ed evita la banalizzazione dei problemi; il secondo è che aiuta a prendere decisioni sul piano dell’assistenza terapeutica e dei trattamenti personalizzati e il terzo è che offre spunti importanti per l’attività di ricerca che guarda alla medicina personalizzata».

Articoli correlati
Dall’Aifa due linee guida per semplificare l’organizzazione delle sperimentazioni cliniche e regolamentare gli studi osservazionali
L’Agenzia Italiana del Farmaco ha approvato i due documenti fornendo chiarimenti rispetto alla normativa europea e nazionale vigente e adattando anche il contesto italiano ai Regolamenti UE
Donne “cenerentole” della ricerca in Europa, anche se metà dei laureati e dottorati è “rosa”
Le donne rappresentano circa la metà dei laureati e dei dottorati in Europa, ma abbandonano progressivamente la carriera accademica, arrivando a costituire appena il 33% della forza lavoro nel mondo della ricerca, e solo il 26% dei professori ordinari, direttori di dipartimento o di centri di ricerca. È il quadro tratteggiato in un articolo sulla rivista The Lancet Regional Health
Tumori: Rai e AIRC insieme per trasformare la ricerca in cura
"La ricerca cura". E' questo lo slogan della grande maratona di Rai e Fondazione Airc che, come ogni anno, uniscono le forze per trasformare la ricerca sul cancro in cura
Arriva la “Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi”, decalogo sui diritti di oltre 100mila pazienti italiani
Fondazione Hopen Onlus, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet-Italia e Osservatorio Malattie Rare propongono la Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi, un decalogo di riferimento sui diritti dei pazienti rari senza diagnosi e sugli impegni richiesti ai decisori politici e alla società tutta affinché siano resi concretamente esigibili
Pnrr: con PRP@CERIC nuova infrastruttura di ricerca per studiare agenti patogeni
Un'infrastruttura di ricerca altamente specializzata, unica in Europa, che integra strumentazioni e competenze in biologia, biochimica, fisica, bio-elettronica, bio-informatica e scienza dei dati per studiare agenti patogeni di origine umana, animale e vegetale e intervenire rapidamente per contrastare la diffusione di possibili nuovi focolai di malattie. Questo è l'obiettivo del progetto PRP@CERIC, finanziato con 41 milioni di euro dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy e Associazioni

Alzheimer, Spadin (Aima): “Devasta l’economia della famiglia, la sfera psicologica e le relazioni di paziente e caregiver”

La Presidente Aima: “Due molecole innovative e capaci di modificare la progressione della malattia di Alzheimer sono state approvate in diversi Paesi, ma non in Europa. Rischiamo di far diventar...
Salute

Disturbi alimentari, ne soffrono più di tre milioni di italiani. Sipa: “Centri di cura pochi e mal distribuiti”

Balestrieri (Sipa): "Si tratta di disturbi che presentano caratteristiche legate certamente alla sfera psicologica-psichiatrica, ma hanno anche un’importante componente fisica e nutrizionale che...
Prevenzione

Influenza, Lopalco (epidemiologo): “Picco atteso tra la fine di dicembre e l’inizio del nuovo anno. Vaccinarsi subito”

L'epidemiologo a Sanità Informazione: "Vaccinarsi contro influenza e Covid-19 nella stessa seduta: non ci sono controindicazioni, solo vantaggi"