Il testo è stato approvato all’unanimità in sede deliberante dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato. Le reazioni
Il testo unico sulle malattie rare è stato approvato all’unanimità in sede deliberante dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato ed è legge. «È una buona notizia che sia stato approvato oggi in Senato all’unanimità il disegno di legge sulle malattie rare – ha scritto su Facebook il ministro della Salute Roberto Speranza -. Prevede tra l’altro l’aggiornamento dell’elenco delle malattie, il potenziamento delle attività di screening e l’istituzione di un fondo di solidarietà destinato a pazienti e famiglie. Il Servizio Sanitario Nazionale deve prendersi cura di tutti, anche di chi soffre delle patologie più rare».
«Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica – il commento della presidente della Commissione, Annamaria Parente -. Ora bisogna attuare le normative in tutte le regioni, mettere a sistema l’esistente, aggiornare il Piano per le malattie e rare ogni 3 anni. Il testo è un
nuovo inizio, la giustezza di un Servizio sanitario si misura da come trattiamo le malattie rare. Oggi è una buona giornata».
«Sono molto felice di aver presenziato oggi alla conclusione dell’iter parlamentare del disegno di legge sulle malattie rare – afferma il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri -. È un testo – spiega – che ha avuto una genesi ed uno sviluppo mediamente spedito ed è frutto di una proficua collaborazione interparlamentare, inter-istituzionale, che ha visto il contributo fattivo e continuo delle parti direttamente interessate, in primis le associazioni dei pazienti, che sono state ascoltate e coinvolte nella definizione di questa proposta di legge. Che finalmente segna una cornice normativa di riferimento importante, per garantire equità dei percorsi di cura per i malati rari e sostegno adeguato alla ricerca sulle malattie rare e sui farmaci orfani».
«L’approvazione del testo non è certo un punto di arrivo – continua Sileri – ma al contrario il dito premuto sullo start del timer per scandire i tempi della definizione e della emanazione dei relativi decreti attuativi, su cui metto il mio personale impegno».
«Su questo – conclude il sottosegretario – sarà d’aiuto anche il Tavolo tecnico in tema di malattie rare, istituito su mio impulso presso il Ministero della Salute, che ha già individuato le priorità di azione e le possibili proposte di intervento su cui lavorare».
«È una vittoria per i pazienti, per le loro famiglie, per l’Italia intera – commenta il senatore UDC Antonio De Poli -. È una battaglia che l’UDC porta avanti da anni e che finalmente taglia il traguardo. È un importantissimo passo avanti. In questo anno e mezzo di pandemia, abbiamo imparato a lottare e contrastare un nemico comune. Anche oggi, con questo risultato concreto, dimostriamo quanto sia importante fare squadra, al di là dei colori politici, per difendere il diritto alla salute di tutti i cittadini e non lasciare indietro nessuno».
«Il lavoro di squadra, ovvero la collaborazione fattiva e costante interistituzionale, con il contributo fondamentale di UNIAMO e di tutte le Associazioni dei pazienti, ha dato i suoi frutti, che si concretizzano oggi in uno strumento istituzionale in grado di raggiungere quegli obiettivi che i numerosi pazienti rari in Italia (e le loro famiglie) aspettavano da tempo – dichiara Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS -: rendere uniforme la prevenzione, la diagnosi precoce e il trattamento delle malattie rare su tutto il territorio nazionale, promuovendo l’equità dei percorsi di cura in tutte le Regioni; favorire l’avanzamento della ricerca nel campo delle malattie rare, incentivando anche la produzione e ricerca dei cosiddetti farmaci orfani, preservare e divulgare le buone pratiche e tutti quei percorsi messi a punto negli ultimi anni».
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