Sanità 6 Luglio 2018 15:29

Malattie rare, parte progetto pilota per l’amiloidosi familiare

È stato presentato a Pescara un nuovo percorso diagnostico-terapeutico sulle malattie rare che vedrà l’Abruzzo come regione pilota. Il progetto è stato presentato dall’assessore alla programmazione sanitaria Silvio Paolucci e dal dottor Antonio Di Muzio, responsabile del Centro regionale per le malattie neuromuscolari del policlinico di Chieti. Riguarderà, nella fase iniziale, l‘amiloidosi familiare, una grave patologia ereditaria che colpisce il sistema nervoso. «Il nostro obiettivo principale – ha spiegato Paolucci – è fornire al paziente dei punti di riferimento ben precisi, che in caso di diagnosi di patologia rara rappresentano un segnale importante in un momento di comprensibile disorientamento. Per la prima volta sarà la nostra Regione a sperimentare un protocollo, che potrà poi successivamente essere replicato per altre patologie, non solo qui, ma anche in altre Regioni italiane. È il segno che, dopo anni di commissariamento, l’Abruzzo e’ di nuovo nella piena capacita’ di poter compiere scelte innovative in campo sanitario». Nel progetto è centrale la figura dei medici di medicina generale, che saranno coinvolti in programmi di formazione e sensibilizzazione sui principali sintomi della patologia, in modo da poter indirizzare il paziente immediatamente verso il Centro di riferimento, dove sarà a disposizione un’equipe multidisciplinare che si occuperà dello studio, della diagnosi e della individuazione del percorso terapeutico più adatto, salvaguardando la qualità della vita del cittadino ed evitando il ricorso a esami e trattamenti inappropriati, invasivi e anche inutilmente costosi per il sistema sanitario. Il progetto e’ stato portato avanti in collaborazione con le associazioni, l’università di Chieti-Pescara, gli ospedali di Chieti e Pescara, l’azienda farmaceutica Alnylam, mentre gli aspetti finanziari sono stati analizzati e certificati dalla Kpmg. Attualmente, in Abruzzo, sono circa 5mila i pazienti colpiti da patologie rare.

Articoli correlati
Terre di mezzo, un’opportunità di sviluppo e innovazione
Le aree interne sono spesso raccontate in termini di marginalità, ma in realtà rappresentano patrimoni culturali e risorse capaci di generare opportunità. Il loro sviluppo non dipende solo da incentivi economici, ma da una strategia complessiva che valorizzi fiscalità agevolata, connessioni digitali, recupero del patrimonio storico e sostegno al terzo settore
di Redazione
Arriva la “Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi”, decalogo sui diritti di oltre 100mila pazienti italiani
Fondazione Hopen Onlus, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet-Italia e Osservatorio Malattie Rare propongono la Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi, un decalogo di riferimento sui diritti dei pazienti rari senza diagnosi e sugli impegni richiesti ai decisori politici e alla società tutta affinché siano resi concretamente esigibili
Malattie rare, Fondazione Revert: «In corso trial su sclerosi multipla e SLA»
 Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: un’occasione per sensibilizzare la società nei confronti di tutte quelle malattie che, ad oggi, non hanno una cura e che spesso faticano ad avere una diagnosi precoce. Nell’ambito delle ricerche su queste patologie si inserisce la Fondazione Revert Onlus.   Nata nel 2003, Revert ha […]
Malattie Rare, Regimenti (Forza Italia): «Da Ue strategia per garantire farmaci orfani a prezzi accessibili»
L'europarlamentare azzurra spiega: «Compito delle istituzioni è quello di non far sentire mai sole le famiglie ma metterle nelle migliori condizioni per affrontare la difficile sfida della malattia»
Giornata malattie rare, l’approccio multiprofessionale della FNO TSRM PSTRP a sostegno dei pazienti
Tra le varie iniziative in cantiere sul tema delle malattie rare la FNO TSRM PSTRP ha in programma per il prossimo 29 giugno un evento formativo in occasione della Giornata mondiale della Sclerodermia
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Nutri e Previeni

World Obesity Day, l’appello alle Istituzioni: “Inserire l’obesità nei Lea e tra le patologie croniche”

Dalle organizzazioni italiane aderenti e partner della World Obesity Federation una lettera aperta rivolta alle Istituzioni. L’onorevole Pella: “Ad aprile l’approvazione della Legge ...
Nutri e Previeni

Dieta Mediterranea, elaborate le prime linee guida per l’applicazione terapeutica

Il documento è stato elaborato da SINPE e SIPREC, con il supporto metodologico dell’Iss
di I.F.
Advocacy e Associazioni

Mieloma multiplo. “La sopravvivenza aumenta, ma recidive e infezioni restano una minaccia”

In occasione del mese di sensibilizzazione sul mieloma multiplo, l’AIL pone l’attenzione su tre aspetti fondamentali per chi convive con questa patologia: l’aumento della sopravviven...
di I.F.